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        02Sep

        【贵阳楼凤验证】_“我要放弃哪个女儿?”42岁妈妈每天被折磨 这道选择题太难了

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        将近70万元。这笔钱是给二女儿用,还是给小女儿用?

        这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓,对她来说,这就是个生死抉择。

        “没药的时候,绝望;有药了,天价,愁钱;好不容易筹到钱,还是这么揪心。”

        白留栓的两个女儿,梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,这是一种罕见病。2019年,钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病,苦等10多年后等到治病的新药,妈妈却放声大哭:这让我更痛苦

        当时治疗SMA的新药上市,白留栓从多年的绝望中看到希望,但一针70万的药价一度让她无望。

        “我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内,白留栓通各种渠道去筹款,她自己也没想到,竟然离70万越来越近。

        只是这一针救命针,用来救哪个女儿?白留栓陷入了另外一种困境。

        梦园和梦茹两姐妹

        梦园和梦茹两姐妹

        有药可医的痛苦

        梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病,它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是:随着年龄增长,患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形,呼吸功能和消化功能障碍,逐渐失去吞咽功能,严重呼吸并发症,甚至致死。

        如今的梦园大部分时间都躺着,她的腰部到腿部都已经扭曲变形,偶尔能坐,但腰部要用枕头垫着,而且半个小时就要换姿势。

        梦茹因为年纪小,情况略微比姐姐好一些,肢体变形没那么厉害,坐的时间略微长一些。去年,她还可以独自坐在小凳子上,双脚着地,今年已经不能这样。

        病情的进展迅速而凶猛。

        2019年之前,白留栓是绝望的,她带两个女儿四处求医,得到的回答都是一样的:这个病没有药。她在绝望中接受了现实:两个女儿没有未来。

        直到2019年10月,她得到消息:当年2月份,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA,这标志着SMA从此有药可医。

        白留栓高兴到流泪,只是这种兴奋转瞬即逝:诺西那生钠注射液一针70万元,并且患者需要终身用药【大叔比特币】。

        “以前说没药,也就认命了。但现在明知道有了希望,可抓不住,心里像刀子割一样。” 白留栓没想到,有药可医让她更加痛苦。

        不好意思,

        让你们用这种方式认识我的孩子

        白留栓和老公黄银华是河南人,一家人五六年前来杭州打工,家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说,是天价。

        得知诺西那生钠上市的消息后,她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。

        她带着两个女儿在大街上乞讨过,她给媒体打过电话。

        “我第一次给电视台打电话,没有消息。我又打,说着说着我就哭了,我说,我真的坚持不下了……”

        媒体报道后,白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。

        “我看到了希望,社会上还是好心人多,我的女儿说不定有救呢。”

        白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中,一家四口蜗居在一间房,房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。

        他早上5点多出门,晚上10点回来,一辆车,一人开。“多开一会儿,就多赚一点。”

        每天出门前,他都会带上馒头。这是他当天的午饭:开水配馒头。有时候是饼干。一年四季,他从来不歇班,春节也是如此。“今年新冠疫情,我第一次春节休息。”

        做治疗的梦园

        做治疗的梦园

        一家人已经四年没有回过老家。

        黄银华出车,白留栓就在家发短视频,这是她唯一能做的。在此之前,她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她,告诉她可以这样筹钱。

        她拍两个女儿的视频:她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……

        这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。

        两个女儿对拍视频很抗拒,一听说要发抖音,梦茹就把脸蒙在被子里,“不拍,不拍。”

        大一点的梦园则是不说话,只是有些倔强地抿着嘴。

        “我给她讲道理,她能懂。”白留栓低头、抹眼泪,她自己也不好受。

        有网友给她留言:你们就是网乞。

        “谁想做乞丐?有一点办法,我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说:不好意思,让你们用这种方式认识我的孩子们……

        有网友质问:为什么不做产检?

        “我怀孕时,产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测,来检查这种病?白留栓五味杂陈。

        也有网友看到两个女孩的视频后,留言说:死路一条。

        这句话像一根刺,扎进她心里。

        “我知道人家说的实话,也没啥恶意。但是当妈的,看到这句话,你不知道,我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴,总是说着说着就带了哭腔。

        我的孩子,她等不及了

        但是,还是心存善意的人多。很多人给她捐钱,更多的是安慰。

        “他们说看到我女儿这样,很心疼,还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰,最重要的是,这能让她坚持下去,“肯定是好心人多,我的孩子会有救的。”

        前段时间,白留栓告诉我,她快筹到70万元了,女儿离救命针越来越近了,我很意外。

        “我自己也没想到,这么快。”白留栓说。

        去年5月,中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”:首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后,所有资料经基金会审核通过,最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。

        这意味着,筹到70万元后,梦园或者梦茹有更多的药可以用。

        白留栓来不及开心,她发现自己陷入另外一种困境:先给哪个女儿用。

        我再次见到两个孩子时,梦园正在接受一种治疗,她坐在轮椅上,头上戴着一个钢圈,整个人被拉直。

        梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时,她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害,内脏也被压迫,呼吸困难。

        一个月前,梦园感冒发展成肺炎,到现在都还没痊愈,因为腰部变形,呼吸道受堵,需要借助吸痰器吸痰。

        “我们听说北京那边可以通过做手术,矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份,白留栓和老公带 着 梦园去北京,医生让她先矫正,做术前准备。

        “梦园等不及了,我想让她的情况能改善一些,起码,能坐起来。再这样下去,她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。

        这第一笔钱,先给谁用

        她和老公讨论过无数次,第一针让谁打,因为这个问题,她整晚整晚睡不着。

        “手心手背都是肉,给谁打,我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生,医生建议先给梦茹用药,因为她情况轻,使用药物后,见效快,还有站起来的可能。

        这是一种理智的选择。

        白留栓的老公低着头,不看老婆和两个女儿,“梦茹病得轻。”

        白留栓知道这是什么意思,她沉默不语。

        很快,老公又说,“但是梦茹有时间等。”

        两人就这样反反复复。

        “我舍不得梦园。她刚得病的时候,家里人对我说:这孩子这样,要不……他们没说下去,但是我明白。还有人说,谁家孩子也得了这个病,从北京后来的路上,就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了,但是,这是我的孩子,我舍不得。”

        梦园曾被医生判断,活不过三岁,但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠,梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。

        这么多年熬过来,白留栓做不到在看到希望时,放弃她。

        可是如果梦茹被耽误,她迟早会变成和姐姐一样。

        梦茹的游泳池

        梦茹的游泳池

        我只是想给两个孩子争取时间

        “无论这个针给谁用,我们都打算先给梦园做手术,让她情况好一点。”这个月,白留栓夫妻要带梦园再去北京。

        白留栓的日子很难,但她一直都不想放弃。

        “原来没有药,现在有药了,而且还有新的药一直在研发。”白留栓说,她只是想给两个孩子争取时间:也许新药更便宜了,也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年,或者三五年,我要我的孩子能坚持到那个时候。”

        “我的孩子有希望,只是需要钱,虽然很多很多,但我要是因为这现在放手,两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说,“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药,我就死心了,可现在有药,孩子那么聪明可爱,我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下,我这辈子都会愧疚……”

        她说这话的时候,梦茹正在游泳。这个夏天,梦茹每天都会游泳,这是医生推荐的一种康复疗法,这样可以减轻身体的负担。

        浮在水里的梦茹,脚能扑腾,这个时候,她开心地大喊:妈妈,看,我会走路了!


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