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        22Sep

        【搜索引擎提交】_消逝的老伴儿:九旬老人的16万字阿尔茨海默病看护日记

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        王虹和李进良。

        十年之后,住在广州的90岁老人李进良送走了患阿尔茨海默病(俗称“老年痴呆”)的老伴儿王虹。这十年间,他目睹老伴儿的大脑记忆被大片大片地清空,生活能力一天天倒退,他所能做的只剩陪伴。

        人们称阿尔茨海默病是一场“漫长的告别”。但再漫长的告别,到最后都只剩一个仓促的休止符。在老伴儿的追悼会致悼词时,李进良不由得发出一句悲叹,“王虹走了,走得如此匆匆。”

        在老伴儿离世三年多后,南都记者从李进良处获得了一份总计16万字的文档资料,分成7个文档。这是他在几千个深夜坐在电脑键盘前敲下的看护日记,是他为妻子写下的阿尔茨海默“病历”。

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        李进良的看护日记。

        日记中的每一天,他都会用电报式的语言扼要地记录下这一天老伴儿的身体情况,有什么异常行为,情绪状态如何,认知能力表现如何,用了哪些药物治疗,非药物的治疗又采取哪些方法等……

        面对复杂和难以对付的疾病,一个已步入晚年的老人通过自己的办法,去认识疾病,学习看护,帮助生命正在消逝的老伴儿。在这份看护日记的背后,是一个耄耋老人沉重的付出。

        据中国老年医学学会发布的数据,目前中国阿尔茨海默病患者人数超过1000万。李进良和王虹的故事是这1000万分之一。

        尚无有效治疗的阿尔茨海默病(Alzheimer‘s disease, AD),就像一面放大镜,将人在衰老、疾病与死亡面前的无力统统放大。

        正如医学人类学家阿瑟·克莱曼所言,了解这些家庭曾经历和体验的长期疾痛,或许可以教会我们“认识死亡,懂得抚慰失却是治愈过程的重心所在,也是生命渐渐老去的主要部分”。

        “看着妻子做脑脊液检查,一滴滴流出的”

        “召16:00陪乘地铁,虹躁狂发作,不愿回家,打召,躺地上,下跪,至18:00才被小刘等人劝回。20:00服半片再普乐,22:00服1片安定,方睡。”

        李进良的看护日记从2008年11月18日开始,此时老伴儿王虹的病情已十分严重。

        疾病的信号一年多前就已经发出。2007年,王虹开始出现记忆减退,容易忘事儿,有时候手里拿着钥匙,问李进良“钥匙在哪儿”。6月,孙女高考结束,李进良和王虹带着孙女去俄罗斯旅游。路途中的一个晚上,王虹在客车上毫无来由地哭泣起来。回广州后,李进良带她到医院检查,发现老伴儿的大脑正在萎缩。

        2008年,情况愈发严重。一次王虹去侄女家做客,侄女发现她上完厕所用报纸把大便包起来扔到窗外。

        猛然敲醒李进良的是2008年8月的一次出差。当时,他去哈尔滨参加学术会议,王虹随行旅游。一天半夜,沉睡的李进良接到酒店前台打来电话,说老伴儿穿着睡袍硬是要出去。李进良下楼把她领回来,他才意识到,妻子的健康问题已经很严重了。

        病情变化让李进良措手不及。第二天,两人回到广州,王虹突然不认识李进良了。

        生于1929年的李进良是湖南攸县人,清华大学电机系电信组1952届毕业生。大学毕业后,他被分配到天津电工二厂(712厂)。作为电台生产厂技术员工,他马上被派赴战火焦灼的朝鲜战场,在战壕里修过一千多部电台,可算是排级干部。

        记笔记的习惯在那时就已养成。他曾通过给电台写“病历”,找到了规律,改进了技术。

        一年后,他从志愿军回到712厂设计科,科里新来了一位年轻漂亮的描图员王虹。她好学上进,是单位里年纪最小的共产党员,白天上班,晚上还在夜校学习。那时李进良也在夜校当数学教员,两人渐渐熟悉,交往了几年,彼此有了感情,结了婚,建立了家庭,有了大女儿“星飞”。

        天津六年是李进良毕业踏入社会后最充实的时光,工作上意气风发,生活上朝气蓬勃,建立了幸福的小家。

        这是一段特殊年代的感情。1958年,国家支援三线建设。当天下了调令,李进良第二天就告别了妻女,奔赴荒凉的西部,在陕西宝鸡一扎23年。王虹一年后也来到宝鸡,又一年后有了儿子“星召”。动荡年代,李进良被关过“牛棚”,王虹也被逼揭发丈夫,但她一言不发,沉默站着,没有胡编乱造,也没有划清界限。王虹的坚毅令人相当钦佩。

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        李进良和王虹一家。

        李进良还记得,当王虹听说他将要离别去农村监督劳改时,连夜缝制了一条厚厚的棉裤。“临行密密缝”,他想起了这句古诗,感受到妻“意恐迟迟归”的心意。

        结婚50余年后,现在要换李进良对身体每况愈下的王虹不离不弃了。

        看护日记开始的一周,两人几乎天天在儿女的陪护下去医院做一项又一项检查。尽管有心理准备,妻子的迟暮和消退仍让李进良十分震惊。11月24日他记录下王虹做脑脊液检查的一幕:

        “我、小肖陪乘地铁08:30到广东省人民医院。医生打麻药约1个小时方抽出脑脊液,是一滴滴流出的,10:30完。至此,所有检查项目均完。卧行军床要躺6个小时,到15点,虹要离走,对肖发脾气,15:30乘地铁回家,16:00到家。服半片再普乐。21:00服安定1片,不睡。”

        在一系列的检查之后,王虹最终被诊断为阿尔茨海默病(Alzheimer’s Disease,下简称AD)。也有人称这种病为“老年期痴呆”(dementia)。

        很久以来,“痴呆”这一病名被认为带有歧视,一些患者家属并不容易接受“痴呆”这个词;很多医生则认为,老年期痴呆泛指范围太广,不利于疾病精准诊断和预防,建议有关部门修改疾病分类,放弃此名称。

        事实上,AD大约占所有老年期痴呆患者的60%。老年期痴呆还包括血管性痴呆、额颞叶痴呆、路易体痴呆等其他原因导致的痴呆。

        在北京中日友好医院神经科主任彭丹涛看来,阿尔茨海默病是这样一种疾病——患者的脑内出现老年斑和神经纤维缠结,导致脑萎缩,由此发生了智力减退等疾病症状。

        正因此,目前AD临床诊断需要做生物标记物的检测,“如果没有看到脑内老年斑(Aβ肽沉积引起的老年斑)和神经纤维缠结(tau蛋白引起的神经纤维缠结),即使出现了痴呆症状,也不能诊断为AD。”

        “缝纫机抽屉里有半个鸡蛋生蛆”

        王虹得病后总想出门,她说是要找家,有时候说是出门找李进良,家人通常轮番陪着她到小区大草坪转几圈。有时候,家人不让出门,她从窗户喊邻居帮忙。几次自己出门了,全家都出动去找。

        2008年11月25日这一天,李进良几乎一宿没睡,一直折腾到第二天早晨。

        “约凌晨2点用微波炉烤月饼,并切成4块,吃了1块。再服安定1片,仍不睡,约4点满屋烟雾,说家有多人要做饭吃,铁锅有水,锅盖全黑,并说不是她搞的,裤子脱不下,案板上有菜刀,估计是铁锅里放了糖,见冒烟,便关煤气,加水。服半片再普乐,即睡一上午。走路伸不直腰,前倾30度。”

        夜里的意外还包括摔下床。看护日记中一则2008年12月8日的记录:凌晨4点半,李进良听到砰一声,惊醒。开灯一看,王虹摔在地上,额头流了血。

        “睡安稳,04:30叫珊珊,不久,听到砰一声,开灯看,虹滚床下,额流血,呼飞一起擦去血,发现额鼻中有小口,已止住血,扶上床,到06:40起床。”

        仅这一个月,王虹就摔了好几次。12月30日的凌晨3点,王虹又从床上摔下,右边的眉角流了血。一天后是2018年的跨年夜,对两个老人说格外“凄惨”。王虹晚饭后要外出“找家”,李进良陪着她到外面转了一圈,转到晚上9点回到楼前,两人都摔了跤,所幸未伤。回到家,王虹又尿裤子了。

        不可逆的认知能力减退带来家庭看护的极大负担。尿裤子成了家常便饭。2008年12月28日,王虹在看护日记中第一次出现尿裤子。李进良记下:

        “睡安稳,0620起床,雨,0730陪去买早点,沉默。早餐后,看昨日大夫山森林公园照片。11:40来不及小便,尿在便池外,尿湿裤,不肯换。午饭后按摩肚子,给腰、臀搽镇痛酊,才将湿裤换下。”

        愈发频繁地出现“尿裤事故”往往意味着AD患者已经发展到中期。2009年李进良记录到这类尿裤子事件大约有26次。然而,2010年一整年,老伴儿的“尿裤事故”记录达到175次。最多的时候,一天尿裤子六次,随着病情的发展,越来越严重。

        病情的进展超乎李进良想象。2009年,王虹就已经搞不亲家人的关系,看晚辈的结婚录像,甚至不认识自己。

        反常的行为也越来越多。2009年3月3日,李进良记下一件小事:“06:00起床,大便,叫良看后冲走,埋怨不该冲,说还没给李进良看”。3月11日,王虹捡到了保姆小肖掉地上的50元钱,放到了自己的口袋。李进良发现后,还给小肖。

        为了给王虹充足营养,李进良买来土鸡蛋,让保姆小肖煮给老伴儿吃。2009年5月4日,李进良写道,

        “21:30错觉良不在家,实际未外出。听肖说,缝纫机抽屉里有半个鸡蛋内生蛆。”

        李进良记忆中的那个的王虹是通情达理的。1981年,两人从宝鸡调到广州,在中国电子科技集团第七研究所工作。王虹的文化程度虽然只有小学,但上了十来年夜校,一直学到函授大学机械系,从一个描图员,成长为技术员、工程师、主持工艺师,一步步升到高级工程师,参与过的项目还曾获得国家科技进步一等奖。

        2009年6月,得了病的王虹有时候会不知道如何端碗、拿筷子,还会一边吃一边瞌睡。像很多AD患者一样 ,这年7月,她走失了。

        2009年7月2日这天,朋友来家里做客,王虹看上去状态不错,倒了一杯苹果汁给客人,并挽留吃晚饭。下午两点半,家人发现王虹出走了。小区的监控记录中,王虹穿着白底蓝花上衣,浅黄色的裤子,拿着红色手提纸袋,出了门。她佝偻着上身,是一种前倾着身子碎步快走的特殊步伐。

        找了一圈不见踪影,家人马上报了警。李进良担心,王虹这一走,会不会再也不回来。他担心她遇上什么危险的事情。

        一直等到了夜里将近9点钟,李进良接到了白云区打来的电话,一家药店的工作人员从王虹携带的红色手提袋里找到了一张纸条,上面有个电话,才联系上当地社区。这一天晚上,王虹夜里11点半才回到家。

        第二天,她似乎还记得一点前一天走失的经历。她说,自己先是坐大巴,扔了2元到票箱,一直坐到终点,是一家医院。后来,她坐上了路边的摩托,给人25元,只告诉摩托司机,“往北走”,到一家卖鞋的店,已经出了广州地界儿。天已经黑,她开始找警察,说要找爸爸(指李进良)。

        王虹这次走失的经历让李进良意识到,这么多年,他早已习惯老伴儿的陪伴。

        “肖买来红色大塑料球,虹高兴,最多连拍92下”

        虽然,疾病会对AD确诊患者和承担看护责任的家人产生改变生活的影响,但这并不意味着不再有快乐的时刻。一些针对AD患者家庭看护者的指南也强调,“尽管挑战是真实存在的,但是这种疾病通常进展缓慢,人们还有时间去共享欢声笑语、亲密关系和社会体验。”

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        两人去公园游玩,一起吃冰激凌。

        二老每天一早醒来躺在床上聊天,有的时候一起练习回忆家人的名字。家里摆上了各个时期的老照片,背面写上了什么时间在哪儿和谁在做什么。起床后是运动的时间,下楼打太极拳,走一圈买早点带回家,早餐吃麦片,喝苹果汁,还有2个煮鸡蛋。上午,李进良会拿出家书,两人一起边读信边回忆。下午和晚上会看电视,有一天,两人一起看了描述阿尔茨海默病的电影《 萨维奇一家》。

        一个月,家人总会陪着两位老人到附近的大夫山森林公园走走,或者去喝个早茶。来到天然氧吧里的王虹似乎“清醒一些”。家人给老人拍的相片里,王虹还会笑。

        “06:00床上聊天,07:00起床,07:30运动,打太极拳有进步。吃芝麻糊1碗,吃煮土鸡蛋2个。学电脑打‘人生就像一场戏’七字。午睡不着。”

        2009年4月,李进良开始教老伴儿电脑打字,每天打7个字,有时候能打14个字。

        “人生就像一场戏”、“因为有缘才相聚”、“相扶到老不容易”、“是否更该去珍惜”、“为了小事发脾气”、“回头想想又何必”、“别人生气我不气”。

        一周打完了,接着打——

        “气出病来无人替”、“我若气死谁如意”、“邻居亲朋不要比”、“况且伤神又费力”、“儿孙琐事由他去”、“吃苦享乐在一起”、“神仙羡慕好伴侣”。

        偶尔,两个老人练完字,会合着周旋的《月圆花好》跳一支“四步舞”。歌里唱着,“浮云散,明月照人来,团圆美满,今朝最”,两位老人舞步不疾不徐。

        打字也是转移患者注意力的一个方法。李进良把每天打了什么字都记录下来。

        “20090523星期六肖休息。早不买早点,雨不运动,只走一圈约1200步。06:00煮2个土鸡蛋,早晨吃。上下午都打“25种快乐的方法:保持健康,有健康的身体才有快乐的心情”。午饭馄饨、炒饭。吃枇杷润喉,说是另一个人买的。晚饭后,又要回另一个家,转移注意力打字,‘充分的休息,别透支你的体力。’”

        看护日记里也有开心快乐的时刻。2009年7月11日这一天,李进良记下,王虹陪着他一起读老年痴呆的预防,当读到书中提到的健忘症状时,王虹说了句,“【比特时代和聚币网】我也这样”。

        保姆小肖买来一只红色塑料球, 王虹高兴地自顾自拍起来,还可以玩花样,把腿跨过去拍 。李进良看着也很开心,在旁边数,“最多连拍92下”。

        “早拉大便在日历本上放在电视台上”

        李进良知道,王虹得的是一种神经系统退行性疾病。一旦情况恶化,将是不可逆的。

        到2009年9月时,李进良总结了自己目睹的王虹变化。王虹变得不那么安静,在家的时候说这儿不是自己的家,要出门,要回家,看到家人把门锁上,就会发脾气,摔包,还会打李进良的胸和头。

        王虹渐渐失去行动能力。

        早上,王虹也不再去运动了,就算是去打太极拳,往往也是站着木然发呆。实际上,王虹已经不太能站稳,整个人都开始东倒西歪。

        最基本的生活自理能力也开始受到影响。穿衣服需要别人帮助,她经常前后穿反裤子,还会用剪刀把裤子剪坏。

        此外,空间感知能力的下降也暴露出来。在家的时候,王虹找不到厕所,经常蹲在客厅和阳台上大小便;也找不到厨房,经常端着碗去卧室。

        阅读、写作和算术能力也一点点丧失了。先是失语,就算是李进良也渐渐开始听不懂王虹讲的话。若在外地出差,打电话回家和王虹通话时,王虹总是答非所问。汉字认识也比之前少了很多。

        到2009年底,大小便的“事故”已经越来越普遍。李进良记录下,2009年的12月3日,老伴儿凌晨上完厕所,会用手去抓,然后用纸包住,藏到卫生间的柜子里。李进良注意到,这时候王虹已经不会使用马桶的冲洗功能。

        “这个阶段真是非常苦恼和麻烦”。比起朝鲜战场上修理电台,老伴儿大脑的规律更令人捉摸不透。家里为此买了一个专门用来“烤裤子”的电热器。

        这类事情每隔几周、几天就会发生,后来王虹又把大便藏到窗台上、客厅的垃圾桶里。2010年4月28日,李进良写道:“早拉大便在日历本上放在电视台上,手有大便,肖帮洗。”王虹还分不清何处是卫生间,她开始站到卧室的床边小便。

        2010年10月16日这一天,李进良记下了老伴儿诸多的怪异行为,比如将左脚鞋套到右脚鞋子外;用一支筷子挑着吃肠粉;用牙签穿到裤子上,将干净裤子套到尿湿的裤子外,拼命不肯换下尿湿的裤子。

        两周后发生的一件事更是让李进良受到了惊吓。2010年11月3日 ,家里人突然发现王虹爬上了卧室的窗台,一只脚已跨出窗外,还叫保姆小肖帮忙把另一只脚也跨出去,非常危险。

        说起这一切,李进良内心对妻子怀有愧疚。王虹退休之前忙于工作和照顾家庭,退休之后不太和人交往,也没有特别的爱好,而李进良自己则经常出差。王虹一个人在家,也许常常感到孤单。李进良想,这也许是王虹晚年发病的一个原因。

        一年后,王虹的身体越来越差了。2011年10月7日,李进良和家人陪王虹再去大夫山森林公园时,王虹已经很难自己独立行走:

        “女儿陪我和老伴从大夫山森林公园回来,老伴身体更差了,腰肢伸不直,得两个人左右架着才能走几步。深切体会到健康和金钱的重要性。”

        为了应对这一局面,90岁的老人只能开始学习AD患者的家庭护理技能。

        李进良减少了自己退休后在社会上的工作,不再那么频繁地外出开会。他找来阿尔茨海默病看护的相关知识读本,和保姆小肖每天找时间一起学习。他还打听身边谁家也有罹患阿尔茨海默病的家人,主动上门拜访,学习经验 。

        他没有完全抛下自己的工作,他知道家庭看护者也需要定期的休息,需要偶尔暂时从看护责任中解脱出来,这对自己的心理状态也很重要。

        但有时候会遇到捉襟见肘的窘况。李进良还记得2011年12月1日这一天,漏子一个接着一个出。先是上午十点半,王虹上厕所弄得身上和衣服都脏了,房间里也臭烘烘的,马上给她脱衣服洗澡,但热水器又打不上火,于是赶快让保姆烧水。他出去买电池,准备回家自己修热水器。

        刚回来,就听到保姆一声尖叫说王虹在阳台摔倒了,满脸流血,地上和手上也是血。于是,李进良赶紧扶着去小区的卫生所,卫生所的医生看额头上有个大口子,让去医院缝针。这一天,李进良还答应了下午去华南师范大学作报告,急的团团转,只能找来外孙女陪王虹去医院,自己赶去作报告,总算两面都没有耽误。王虹去医院缝了5针,做了预防破伤风的处理,一直到五点钟才回家。

        他最害怕的是自己也病倒了。2012年5月26日这天,保姆请假回家照顾生病的丈夫,李进良也感到身体不适。

        “今天祸不单行,一早保姆小肖把我叫醒,说他老公病了两天没吃饭,要回去陪他看病。我今天脖子痛得更厉害,头不能转动,抬腿就痛,看来硬挺是不行了。只好去广医二院,把老伴一个人反锁在家。”

        还好这一天,王虹情况稳定。

        “一句完整的话”

        2012年2月,王虹不会数数了。

        李进良的看护日记里捕捉到了能力逐渐丧失的临界点。2月29日这天,李进良喂枸杞子给王虹吃时,对她说,数数有多少颗枸杞子,数对了就可以吃。王虹从1数到4。

        之后,李进良每天都坚持问她。几天后,3月5日,王虹已经不会数了。再问她,她只回答不知道。像是握在手里的沙子流失殆尽,李进良心有不甘,他还指望有一天,王虹的嘴里又能蹦出哪个数字。于是,他继续追问了七八天,只是王虹再也没有告诉他一个简单的数字。

        此时的王虹已经不会迈步,坐上了轮椅。语言、空间、行动能力的丧失,意味着这时她已经进入疾病的晚期。家人已经考虑请求专门的养老护理机构的帮助,看过一些养老院,条件还不错,但是要排队等一年。

        2012年10月10日这天,李进良记录了这样一幕。

        “早按四维推荐做的红枣、菊花粥。下午去广医二院为虹开药,将扶虹走路录像给专家看,认为还不错。开了二周药。交费排队长,没有取。左眼角乌肿好一些,今天早起有笑容。虹坐马桶玩弄拖把,肖要她别弄,虹突然说出:‘行了,别说了。’一句完整的话。”

        李进良已经很久没有从王虹嘴里听到一句完整的话了,百感交集。

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        王虹开始失去基本的生活自理能力。

        2012年12月开始,行动不便的王虹开始卧床不起,一日三餐也在床上解决。但是长期卧床的问题也很快暴露出来,由于家人缺乏照料完全失能老人的护理经验,不知道长期卧床的人需要经常翻身,到了年底,王虹臀部的位置长了压疮。

        “如果长期卧床不起,问题很多。”李进良开始和保姆商量对策,设法改进。家人买了电动防褥疮充气床垫,加之和保姆经常帮王虹翻身,褥疮情况好转。

        仓促的告别

        王虹在家躺了四年。李进良的看护日记在此期间也暂停了。

        一直到2016年底,压疮的问题再次暴露出来,而且发生了蔓延,这次问题很棘手,必须要去医院就诊了。看护日记也再次恢复。

        压疮是一个难题。李进良听说医院一位患者老太太,在这里住了一年多也没好,前后花了100多万。考虑到医院收费和治疗方案问题,全家人商议决定先将王虹带回家照看。为了避免屁股两侧与尾骶三处受压,李进良同保姆小肖试着让王虹每天起床,在电脑椅上趴2小时。

        为了减少各个部位的受压,他又开始扶着王虹站立。2016年12月3日,他记录道:

        “经卧床4年,虹小腿骨瘦如柴,已无法站立,只得俯卧沙发背上,除不受压外,意外发现(这么做)还有便于咳出痰、大便等好处。虹便秘,俯卧不久,因腹部受压,肛门露出一点大便,绑上塑料袋,用手在肛门附近挤压,结果拉出很多坨硬屎。感觉比坐马桶用开塞露,坐上个多小时要快。”

        第二天,家人发现王虹压疮部位的黑色硬痂已经跟好肉分离,结痂漂浮在脓上,无法判断这是变好还是变坏,担心可能感染,于是又决定将王虹送医院。医生对王虹做了清创术,李进良看在心里,替老伴儿感到受罪。

        费用也是问题。预计这次王虹要住3个月,医疗费用20万,个人负担10%。2016年12月6日,王虹住院期间,无法进食,开始鼻饲。李进良记录了第一天鼻饲的情况:

        “早餐由护工蒸鸡蛋加牛奶搅成糊后用注射器从鼻孔打进。今天上午先将米粥熬烂后,再将鸡蛋2个,肉一点,菠菜、芥菜、油麦菜各小把,苹果半个剁碎加少许盐放入粥内煮熟,稍凉后一起放九阳搅碎机搅成糊状半流质后,将维生素A、B、C、E、酵母各3片、Q10、鱼油,艾斯能各1粒捣碎放入,最后加椰子油、装保温饭盒送去。”

        “中午买了鱼,下午那顿再加上,我还想买鸡胸脯。原则是杂,碎,烂,淡。每顿凑10种,不讲究味道。由护工用注射器从鼻孔打进约4次。”

        褥疮还没有好透,到了月底,王虹因为咳痰困难,又发生肺部感染,情况维持得还不错。2017年2月5日,李进良还去医院探望了王虹,状况正常。

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        老伴儿王虹开始住院治疗。

        但是第二天,王虹就去世了。这一天,李进良的看护日记记下了儿子的一条信息——

        “爸,我刚刚接到电话知道妈去世了,你一定要坚强身体要紧。我初四就回到重庆工地,工地有事要处理。我周四才能回广州,回去后我即刻回你那里。保重。”

        最后的告别是如此仓促。“本来褥疮差不多痊愈,肺炎也不再发烧了。我满怀希望期待她会康复,谁知她突然走了。”李进良说。

        在家设的灵堂里,李进良看着灵堂上供的遗像痛彻心肺,灵堂要烛光长明,香火不断,看烛添香,一夜无眠,思绪万千。他写下了《悼王虹》:“昨天还看到活人,今天就只有相片了,我们夫妻整整60年了,患难与共,相依为命,从此天人永隔,我的衷肠就无处诉说了。”

        2017年2月7日,李进良写下前后持续了10年的看护日记的最后一则——

        “明天下午4点在广州银河公墓3号厅举行王虹告别仪式。亲朋好友2点半从七所出发”。

        采写:南都记者吴斌 发自北京(照片由受访者提供)


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